- Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave y sin cura.
Mañana viernes, 22 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, por ello, en la noche de este miércoles, a petición de la Fundación Síndrome de Dravet, se iluminarán la fachada del Ayuntamiento, la fuente de la Plaza, la muralla de la Alcazaba y el Puente romano en color morado.
Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave y sin cura.
El día de mañana se pretende sensibilizar esta patología que afecta a uno de cada 16 mil recién nacidos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y resistentes a los fármacos, así como por graves retrasos cognitivos, motores y del habla, incluyendo además una mortalidad prematura de alrededor del 15 por ciento.
Con este sencillo acto, se contribuye a dar visibilidad al síndrome de Dravet, a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores.
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